‘గాఢమైన ఆటిజం’ యొక్క కొత్త నిర్ధారణ పరిశీలనలో ఉంది. తల్లిదండ్రులు తెలుసుకోవలసినవి ఇవే | ఆటిజం

విషయానికి వస్తే ఆటిజంకొన్ని ప్రశ్నలు గొప్ప అవసరాలతో ఆటిస్టిక్ వ్యక్తులకు ఎలా ఉత్తమంగా మద్దతు ఇవ్వాలి అనేంత చర్చను రేకెత్తిస్తాయి.

ఇది లాన్సెట్ మెడికల్ జర్నల్‌ను కమీషన్ చేయడానికి ప్రేరేపించింది అంతర్జాతీయ నిపుణుల బృందం “గాఢమైన ఆటిజం” యొక్క కొత్త వర్గాన్ని ప్రతిపాదించడానికి.

ఈ వర్గం తక్కువ లేదా భాష లేని (మాట్లాడే, వ్రాసిన, సంతకం చేసిన లేదా కమ్యూనికేషన్ పరికరం ద్వారా) IQ 50 కంటే తక్కువ కలిగి ఉన్న మరియు 24-గంటల పర్యవేక్షణ మరియు మద్దతు అవసరమయ్యే ఆటిస్టిక్ వ్యక్తులను వివరిస్తుంది.

ఇది ఎనిమిది మరియు అంతకంటే ఎక్కువ వయస్సు ఉన్న పిల్లలకు మాత్రమే వర్తిస్తుంది, వారి అభిజ్ఞా మరియు కమ్యూనికేషన్ సామర్థ్యాలను మరింత స్థిరంగా పరిగణించినప్పుడు.

మా కొత్త అధ్యయనంలో, వర్గం ఆటిజం అంచనాలను ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందో మేము పరిగణించాము. 24% మంది ఆటిస్టిక్ పిల్లలు తీవ్రమైన ఆటిజంకు సంబంధించిన ప్రమాణాలను కలుసుకున్నారని లేదా కలిసే ప్రమాదంలో ఉన్నారని మేము కనుగొన్నాము.

‘గాఢమైన ఆటిజం’ వర్గం గురించి ఎందుకు చర్చ?

ఈ వర్గం ప్రభుత్వాలు మరియు సర్వీస్ ప్రొవైడర్‌లకు సపోర్ట్‌లను ప్లాన్ చేయడంలో మరియు డెలివరీ చేయడంలో సహాయపడటానికి ఉద్దేశించబడింది, కాబట్టి అత్యధిక అవసరాలు ఉన్న ఆటిస్టిక్ వ్యక్తులు విస్మరించబడరు. ఇది వాటిని తిరిగి బ్యాలెన్స్ చేయడం కూడా లక్ష్యంగా పెట్టుకుంది తక్కువ ప్రాతినిధ్యం ప్రధాన స్రవంతి ఆటిజం పరిశోధనలో.

ఈ కొత్త వర్గం సమర్ధించుటకు సహాయకారిగా ఉండవచ్చు ఈ సమూహానికి ఎక్కువ స్థాయి మద్దతు, పరిశోధన మరియు సాక్ష్యం కోసం. కానీ కొందరు ఆందోళనలు చేశారు ఈ వర్గానికి సరిపోని ఆటిస్టిక్ వ్యక్తులు తక్కువ అవసరం ఉన్నట్లు గుర్తించబడతారు మరియు సేవలు మరియు నిధుల మద్దతు నుండి మినహాయించబడతారు.

మరికొందరు వర్గం లేదని వాదించారు తగినంతగా నొక్కి చెప్పండి ఆటిస్టిక్ వ్యక్తుల బలాలు మరియు సామర్థ్యాలు మరియు అనుభవించే సవాళ్లపై ఎక్కువ ప్రాధాన్యతనిస్తారు.

ఏం చేశాం?

మేము నిర్వహించాము మొదటి ఆస్ట్రేలియన్ అధ్యయనం అభివృద్ధి పరిస్థితుల కోసం పబ్లిక్‌గా నిధులు సమకూర్చే డయాగ్నస్టిక్ సేవలకు హాజరయ్యే పిల్లలకు “గాఢమైన ఆటిజం” వర్గం ఎలా వర్తిస్తుందో పరిశీలించడానికి.

ఆస్ట్రేలియన్ చైల్డ్ న్యూరో డెవలప్‌మెంట్ రిజిస్ట్రీని గీయడం ద్వారా, మేము 2019 మరియు 2024 మధ్య అంచనా వేసిన 513 మంది ఆటిస్టిక్ పిల్లల నుండి డేటాను పరిశీలించాము. మేము ఇలా అడిగాము:

రోగనిర్ధారణ సమయంలో మేము పిల్లలపై దృష్టి కేంద్రీకరించినందున, చాలా మంది (91%) ఎనిమిది సంవత్సరాల కంటే తక్కువ వయస్సు ఉన్నవారు. మేము ఈ పిల్లలను “గాఢమైన ఆటిజం ప్రమాదంలో” ఉన్నట్లు వివరించాము.

మేము ఏమి కనుగొన్నాము?

మా అధ్యయనంలో సుమారు 24% మంది ఆటిస్టిక్ పిల్లలు లోతైన ఆటిజం యొక్క ప్రమాణాలను కలుసుకున్నారు లేదా కలిసే ప్రమాదంలో ఉన్నారు. ఇది అంతర్జాతీయంగా పిల్లల నిష్పత్తిని పోలి ఉంటుంది.

దాదాపు సగం మంది (49.6%) ఇతర ఆటిస్టిక్ పిల్లలలో మూడింట ఒక వంతు (31.2%)తో పోలిస్తే, సంరక్షకుల నుండి పారిపోవడానికి ప్రయత్నించడం వంటి భద్రతా ప్రమాదకర ప్రవర్తనలను చూపించారు.

ఈ సవాళ్లు తీవ్రమైన ఆటిజం కోసం ప్రమాణాలను కలిగి ఉన్న పిల్లలకు మాత్రమే పరిమితం కాలేదు. ఐదుగురు ఆటిస్టిక్ పిల్లలలో ఒకరు (22.5%) స్వీయ-గాయంతో నిమగ్నమై ఉన్నారు మరియు మూడింట ఒక వంతు (38.2%) మంది ఇతరులపై దూకుడును ప్రదర్శించారు.

కాబట్టి, చాలా ఎక్కువ అవసరాలు ఉన్న పిల్లలను వర్గం గుర్తించింది, ఈ ప్రమాణాలకు అనుగుణంగా లేని ఇతర పిల్లలు కూడా ముఖ్యమైన అవసరాలను కలిగి ఉన్నారు.

ముఖ్యముగా, “గాఢమైన ఆటిజం” యొక్క నిర్వచనం ఎల్లప్పుడూ అధికారిక రోగనిర్ధారణ స్థాయిలకు అనుగుణంగా లేదని మేము కనుగొన్నాము, ఇది మద్దతు స్థాయిని మరియు జాతీయ వైకల్య భీమా పథకం నిధులు పిల్లలకు అందజేస్తుంది.

మా అధ్యయనంలో, తీవ్రమైన ఆటిజం ప్రమాదంలో ఉన్న 8% మంది పిల్లలు స్థాయి 3 (అత్యున్నత స్థాయి మద్దతు) కంటే స్థాయి 2గా వర్గీకరించబడ్డారు. ఇంతలో, స్థాయి 3గా వర్గీకరించబడిన 17% మంది పిల్లలు గాఢమైన ఆటిజం కోసం ప్రమాణాలను అందుకోలేదు.

మా ఆందోళన

పిల్లలు మొదట ఆటిజం నిర్ధారణ వచ్చినప్పుడు మేము వారిని చూశాము. పిల్లలు 18 నెలల నుండి 16 సంవత్సరాల వయస్సు గలవారు, 90% కంటే ఎక్కువ ఎనిమిది సంవత్సరాల కంటే తక్కువ వయస్సు గలవారు. ఇది సమలేఖనం మా మునుపటి పరిశోధన పబ్లిక్ సెట్టింగ్‌లలో రోగనిర్ధారణ యొక్క సగటు వయస్సు 6.6 సంవత్సరాలు.

ఆచరణాత్మక దృక్కోణం నుండి, లోతైన ఆటిజం వర్గం గురించి మా అతిపెద్ద ఆందోళన ఎనిమిది సంవత్సరాల వయస్సు. చాలా మంది పిల్లలు ఎనిమిదేళ్ల కంటే ముందే అంచనా వేయబడినందున, ఈ వర్గాన్ని అసెస్‌మెంట్ సేవల్లోకి ప్రవేశపెట్టడం వలన అనేక కుటుంబాలకు పునరావృత మదింపులు అవసరమవుతాయి, ఇది ఇప్పటికే విస్తరించిన అభివృద్ధి సేవలపై అదనపు ఒత్తిడిని కలిగిస్తుంది.

రెండవది, స్థాయి 3 మద్దతు ప్రమాణాలకు సరిగ్గా మ్యాప్ చేయనందున నిధుల నిర్ణయాలను తెలియజేయడానికి ఈ ప్రమాణాలను ఉపయోగించబోతున్నట్లయితే మార్పులు అవసరం.

అయితే, సమతుల్యతపై, మా ఫలితాలు లోతైన ఆటిజం వర్గం అత్యధిక మద్దతు అవసరాలతో ఆటిస్టిక్ వ్యక్తుల అవసరాలను వివరించడానికి స్పష్టమైన, కొలవగల మార్గాన్ని అందించవచ్చని సూచిస్తున్నాయి.

ప్రతి ఆటిస్టిక్ బిడ్డకు వ్యక్తిగత బలాలు మరియు అవసరాలు ఉంటాయి. “గాఢమైన ఆటిజం” అనే పదం వ్యక్తిగత అవసరాలను భర్తీ చేయడానికి లేదా తగ్గించడానికి కాకుండా, అవసరమైనప్పుడు మద్దతునిచ్చేందుకు మరియు అదనపు వనరులను పొందేందుకు వైద్యులకు సహాయం చేయడానికి, సమగ్రమైన మరియు సహాయక భాషతో ప్రచారం చేయవలసి ఉంటుంది.

భవిష్యత్ క్లినికల్ మార్గదర్శకాలలో వర్గాన్ని చేర్చడం వంటివి ఆటిజం యొక్క అంచనా మరియు నిర్ధారణ కోసం జాతీయ మార్గదర్శకంప్రభుత్వాలు, వైకల్య సేవలు మరియు వైద్యులు మద్దతుని ప్లాన్ చేసి అందించడంలో సహాయపడవచ్చు.

ఈలోపు నువ్వు ఏం చేయగలవు?

మీ బిడ్డకు గణనీయమైన మద్దతు అవసరమని మీరు ఆందోళన చెందుతుంటే, వారి అవసరాలు గుర్తించబడి మరియు పరిష్కరించబడుతున్నాయని నిర్ధారించుకోవడానికి మీరు తీసుకోవలసిన కొన్ని ఆచరణాత్మక దశలు ఇక్కడ ఉన్నాయి:

మీ ఆందోళనలను వివరించండి

అన్ని వైద్యులకు అధిక మద్దతు అవసరాలతో పిల్లలతో పనిచేసిన అనుభవం లేదు. స్వీయ-గాయం, దూకుడు లేదా పారిపోయే ప్రయత్నాలతో సహా మీ పిల్లల భద్రత లేదా రోజువారీ జీవితాన్ని ప్రభావితం చేసే ప్రవర్తనల గురించి వీలైనంత స్పష్టంగా ఉండండి. ఈ వివరాలు, భాగస్వామ్యం చేయడం కష్టంగా ఉన్నప్పటికీ, మీ పిల్లల మద్దతు అవసరాల గురించి స్పష్టమైన చిత్రాన్ని అందించడంలో సహాయపడతాయి.

తగిన నైపుణ్యం ఉన్న వైద్యులను కనుగొనడం మరియు యాక్సెస్ చేయడం కూడా సవాలుగా ఉంటుంది. నిర్వచించబడిన వర్గాన్ని కలిగి ఉండటం వల్ల కలిగే మరొక సంభావ్య ప్రయోజనం ఏమిటంటే, కుటుంబాలు సంరక్షణలో నావిగేట్ చేయడంలో ఇది మెరుగ్గా సహాయపడుతుంది.

మొత్తం కుటుంబానికి మద్దతు గురించి అడగండి

మా అధ్యయనాలు చాలా మంది సంరక్షకులు చూపిస్తున్నాయి మరింత మద్దతు కావాలి తమ కోసం కానీ ఎప్పుడూ అడగవద్దు. విశ్రాంతి సంరక్షణ లేదా కుటుంబ మద్దతు సమూహాలతో సహా మీ కోసం మద్దతు గురించి వైద్యులతో మాట్లాడండి.

చేరుకోండి

ఇతర సంరక్షకులు మరియు కుటుంబాలతో కలిసి రావడం మీ స్వంత ఒంటరితనాన్ని తగ్గిస్తుంది మరియు మీరు ఎదుర్కొనే అనేక ప్రత్యేక సవాళ్లను సాధారణీకరిస్తుంది. భావసారూప్యత గల వ్యక్తులతో కనెక్ట్ అవ్వడం వలన సహాయక, సానుభూతి మరియు సాధికారత కలిగిన సంఘాన్ని అందించవచ్చు.

భద్రత కోసం ప్లాన్ చేయండి

అధిక మద్దతు అవసరాలున్న పిల్లల కోసం, మీ పిల్లల సంరక్షణ బృందంతో భద్రతా ప్రణాళికకు ప్రాధాన్యత ఇవ్వండి. ఇది ప్రమాదాలను తగ్గించడానికి వ్యూహాలను కలిగి ఉంటుంది, అలాగే ఆరోగ్యం, విద్య మరియు వైకల్య సేవలతో మీ పిల్లల పరస్పర చర్యలకు ఉత్తమంగా ఎలా మద్దతు ఇవ్వాలో ప్లాన్ చేస్తుంది.

• కెల్సీ బౌల్టన్ యూనివర్సిటీ ఆఫ్ సిడ్నీ బ్రెయిన్ అండ్ మైండ్ సెంటర్‌లో చైల్డ్ న్యూరో డెవలప్‌మెంట్‌లో సీనియర్ రీసెర్చ్ ఫెలో. మేరీ ఆంటోనిట్ హాడ్జ్ ఒక క్లినికల్ లెక్చరర్ మరియు రెబెక్కా సదర్లాండ్ సిడ్నీ విశ్వవిద్యాలయంలో లెక్చరర్ మరియు స్పీచ్ పాథాలజిస్ట్. ఈ వ్యాసం మొదట ప్రచురించబడింది సంభాషణ