బ్రెజిల్‌లో విలక్షణమైన తల్లుల అదృశ్య దినచర్య

ఓవర్‌లోడ్, అపరాధభావం, తండ్రిని విడిచిపెట్టడం మరియు వృత్తిపరమైన జీవితాన్ని కొనసాగించడంలో ఇబ్బందులు ఈ మహిళల సమూహం యొక్క రోజువారీ జీవితంలో భాగం. చాలామంది తమ పిల్లల సంరక్షణ కోసం తమ సొంత గుర్తింపును పక్కన పెడతారు. త్వరగా మేల్కొలపడం, పిల్లల దినచర్యను నిర్వహించడం, వారిని చికిత్సల పరంపరకు తీసుకెళ్లడం, ఒక క్లినిక్ మరియు మరొక క్లినిక్ మధ్య పని కట్టుబాట్లను అమర్చడం, పాఠశాల నుండి వారిని పికప్ చేయడం మరియు మరుసటి రోజు నుండి ప్రతిదీ ప్రారంభించడం. వ్యాపారవేత్త మరియు ఫార్మసిస్ట్ సింథియా బోర్సాటో, 38 సంవత్సరాలు, మిగ్యుల్ యొక్క సోలో తల్లి, 9 సంవత్సరాలు, స్థాయి 3 ఆటిజంతో బాధపడుతున్నారు, ఇది సంవత్సరాలుగా నిత్యకృత్యంగా ఉంది.

సింథియా అనేది బ్రెజిల్‌లో “విలక్షణమైన తల్లులు” అని పిలువబడే మహిళల సమూహంలో భాగం, ఇది వైకల్యాలు, ఆటిజం, అరుదైన సిండ్రోమ్‌లు లేదా అధిక మద్దతు అవసరమయ్యే ఇతర పరిస్థితులతో పిల్లలకు తీవ్రమైన మరియు నిరంతర సంరక్షణను అందించే తల్లులను నిర్వచించడానికి ఉపయోగించే వ్యక్తీకరణ. దేశంలో ఎంత మంది ఉన్నారనే దానిపై ఏకీకృత సంఖ్య లేదు, అయితే ఓవర్‌లోడ్, ఆర్థిక ఇబ్బందులు, తండ్రి వదిలివేయడం మరియు జాబ్ మార్కెట్‌ను విడిచిపెట్టాల్సిన అవసరం వంటి నివేదికలు ఈ మహిళల్లో తరచుగా కనిపిస్తాయి.

తన కొడుకు ఒక సంవత్సరం మరియు ఏడు నెలల వయస్సు వరకు సాధారణ అభివృద్ధిని కలిగి ఉన్నాడని ఆమె చెప్పింది. సింథియా ప్రకారం, మిగ్యుల్ కొన్ని మాటలు మాట్లాడాడు, కానీ మునుపటిలా కమ్యూనికేట్ చేయడం మానేశాడు మరియు ప్రవర్తనలో మార్పులను చూపించడం ప్రారంభించాడు. “లోతుగా, కొంచెం తేడా ఉందని నేను అనుకున్నాను. అతను ఇతర పిల్లలతో ఆడలేదు,” అని అతను చెప్పాడు. పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజిస్ట్‌తో సంప్రదింపులు మరియు పరిశోధన తర్వాత రోగ నిర్ధారణ వచ్చింది. అప్పటి నుండి, ఆమె మరియు పిల్లల తండ్రి జోక్యం చేసుకోవడం ప్రారంభించారు మరియు బాలుడి సంరక్షణ చుట్టూ కుటుంబ దినచర్యను పూర్తిగా పునర్వ్యవస్థీకరించడం ప్రారంభించారు.

ఈ రోజు, సింథియా కుటుంబ వ్యాపారంలో పని చేస్తుంది, ఇది తన కొడుకు యొక్క స్థిరమైన షెడ్యూల్‌ను కొనసాగించడానికి కొంత సౌలభ్యాన్ని అనుమతిస్తుంది. అయినా దైనందిన జీవితం అలిసిపోయిందని చెప్పారు. కొన్ని రోజులలో, ఆమె మిగ్వెల్‌ను ఉదయం థెరపీకి తీసుకువెళుతుంది, అతను సంరక్షణలో ఉన్నప్పుడు వృత్తిపరమైన డిమాండ్లను పరిష్కరించడానికి ప్రయత్నిస్తుంది మరియు అతనిని తీసుకొని మరొక క్లినిక్‌కి వెళ్లడానికి తిరిగి వస్తుంది.

ఇతరులలో, వారు వ్యక్తిగత మరియు వైద్య సమస్యలను పరిష్కరించడానికి చిన్న విరామాలను ఉపయోగించుకుంటారు. “కొన్నిసార్లు నేను ఇలా అనుకుంటాను: ‘ఓహ్ మై గాడ్, నేను కేవలం తల్లిని మాత్రమే’. ఇది నన్ను నిరాశకు గురిచేస్తుంది” అని ఆమె చెప్పింది. తన కొడుకు రోజువారీగా కోరే శ్రద్ధతో పూర్తి సమయం పనిని సరిదిద్దలేక పోతున్నందున తన వృత్తిపరమైన వేగాన్ని తగ్గించుకోవాల్సి వచ్చిందని ఆమె పేర్కొంది.

శారీరక మరియు మానసిక భారంతో పాటు, సింథియా అధిక ఆరోగ్యం మరియు విద్య ఖర్చులను ఎదుర్కొంటుంది. ఆమె ప్రకారం, ఆరోగ్య ప్రణాళికకు నెలకు R$3,800 ఖర్చవుతుంది, అయితే ఒప్పందం లేకుండానే చికిత్సలకు నెలకు దాదాపు R$15,000 ఖర్చవుతుంది. మొత్తం ప్రక్రియలో, అతను వైద్య సంరక్షణ మరియు రీయింబర్స్‌మెంట్ కోసం కోర్టుకు వెళ్లవలసి వచ్చింది. “సపోర్ట్ నెట్‌వర్క్ లేకుండా మరియు ఆర్థిక పరిస్థితులు లేకుండా, అది అసాధ్యం. చాలా మంది తల్లులు తమ పిల్లలను చూసుకోవడానికి పనిని ఆపవలసి వస్తుంది” అని ఆయన చెప్పారు.

వృత్తి జీవితంలో దినచర్య మరియు మార్పులు

మానిక్యూరిస్ట్ రాఫెలా లూయిజా డి మోరేస్, 37, తన కుమార్తె గాబ్రియేలాకు అభివృద్ధిలో తేడాలు ఉన్నాయని తాను ముందుగానే గ్రహించానని చెప్పారు. మరొక అమ్మాయి తల్లి, ఆమె రెండు నిత్యకృత్యాలను పోల్చడం సంకేతాలను మరింత స్పష్టంగా చూపించిందని చెప్పింది. “నా ఇతర కుమార్తెతో, ప్రతిదీ చాలా సరళంగా ఉంది. గాబ్రియేలాతో, ఆమె చిన్నప్పటి నుండి, ఆమె చాలా ఏడుపు, సంక్షోభాలు మరియు ఇంటిని విడిచిపెట్టడానికి ఇబ్బంది పడింది”, ఆమె చెప్పింది. ఆటిజం యొక్క రోగనిర్ధారణ పిల్లల 2 మరియు 3 సంవత్సరాల మధ్య వచ్చింది, ప్రతి బిడ్డకు “వారి సమయం ఉంది” అని నిపుణుల నుండి అతను విన్న తర్వాత.

రాఫెలా ప్రకారం, ఆమె కుమార్తె యొక్క బాల్యం పాఠశాలకు వెళ్లడం, బయటకు వెళ్లడం మరియు శబ్దం లేదా చాలా మంది వ్యక్తులతో వాతావరణంలో ఉండడం వంటి సమస్యలతో గుర్తించబడింది. నేడు, గాబ్రియేలా ఔషధ గంజాయిని ఉపయోగిస్తుంది, ఇది ఆమె తల్లి ప్రకారం, ఆమె దినచర్యలో కొంత భాగాన్ని స్థిరీకరించడానికి సహాయపడింది. ఇప్పటికీ, బస్సులో ప్రయాణించడం లేదా సినిమాకి వెళ్లడం వంటి అనేక కుటుంబాల సాధారణ పరిస్థితులు సవాలుగా ఉన్నాయి.

సంప్రదింపులు, చికిత్సలు మరియు ఊహించని సంఘటనల కోసం అందుబాటులో ఉండవలసిన అవసరం కూడా చేతుల అందమును తీర్చిదిద్దే పద్ధతి వృత్తిపరమైన జీవితాన్ని ప్రభావితం చేసింది, ఆమె తన కుమార్తె యొక్క దినచర్యను కొనసాగించడానికి ఇంటి నుండి అనధికారికంగా పని చేస్తుంది. “ఏదైనా జరిగితే, నేను గాబ్రియేలాను పొందడానికి పరిగెత్తాను,” అని అతను చెప్పాడు.

మనస్తత్వవేత్త నటాలియా మేనార్ట్ గోడోయి, 38 సంవత్సరాలు, ఆమె కుమారుడు జోక్విమ్‌ని నిర్ధారించిన తర్వాత, ఇప్పుడు 13 సంవత్సరాల వయస్సు మరియు స్థాయి 3 ఆటిజంతో ఆమె దినచర్య పూర్తిగా మారిపోయింది. పిల్లల ప్రవర్తనను అర్థం చేసుకోవడానికి తాను నెలల తరబడి ప్రయత్నించానని మరియు న్యూరోపీడియాట్రిషియన్ నుండి ఖచ్చితమైన రోగ నిర్ధారణను స్వీకరించడానికి ముందు మానసిక విశ్లేషకుడిని కూడా వెతికానని ఆమె చెప్పింది. “నాకు రోగ నిర్ధారణ జరిగినప్పుడు నా ముందు భూమి తెరుచుకున్నట్లు నేను భావించాను” అని ఆయన చెప్పారు.

జోక్విమ్ సంరక్షణకు తనను తాను పూర్తిగా అంకితం చేసుకోవడానికి నటాలియా తన కెరీర్, వివాహం మరియు సామాజిక జీవితాన్ని వదులుకుంది. “కష్టతరమైన భాగం నన్ను పూర్తిగా ఒంటరిగా గుర్తించడం,” ఆమె చెప్పింది. కొన్నేళ్లుగా, ఆమె తన కొడుకు నుండి దూకుడు యొక్క ఎపిసోడ్‌లను కూడా ఎదుర్కొంది మరియు సహాయం కోసం అడగడానికి ఆమె తనను తాను బాత్రూంలో లాక్ చేసిందని కూడా నివేదించింది. ఈ రోజు, ఆమె పిల్లల తండ్రితో సంరక్షణను పంచుకుంటుంది మరియు తన స్వంత దినచర్యలో కొంత భాగాన్ని తిరిగి ప్రారంభించేందుకు వృత్తిపరమైన సంరక్షకులపై ఆధారపడుతుంది.

ఆమె ప్రకారం, నెలవారీ చికిత్స ఖర్చులు R$15,000 మరియు R$20,000 మధ్య మారుతూ ఉంటాయి. ఇంకా, కుటుంబం సంరక్షకులకు R$4,000 మరియు R$5,000 మధ్య ఖర్చు చేస్తుంది మరియు ఇంటి దినచర్యను నిర్వహించడానికి ఇంటి సహాయాన్ని నిర్వహిస్తుంది. “ఆర్థిక సమస్య చాలా బరువుగా ఉంది,” అని ఆయన చెప్పారు.

అనిశ్చిత భవిష్యత్తు మరియు అపరాధం

రోజువారీ ఓవర్‌లోడ్‌తో పాటు, విలక్షణమైన తల్లులు తమ పిల్లల భవిష్యత్తు గురించి నిరంతరం సందేహాలతో జీవిస్తారు మరియు సంరక్షణను పంచుకోవడానికి లేదా తమ కోసం కొంత సమయాన్ని కేటాయించడానికి ప్రయత్నిస్తున్నందుకు తరచుగా అపరాధ భావనతో జీవిస్తారు. రాఫెలా తన కూతురు లేనప్పుడు ఆమె జీవితం ఎలా ఉంటుందో అని ఆలోచించడం తన పెద్ద ఆందోళనలలో ఒకటి అని చెప్పింది.

“మేము మా పిల్లలను ప్రపంచం కోసం పెంచుతాము, కానీ ప్రపంచం కోసం ఆటిస్టిక్ పిల్లలను ఇంత ప్రభావవంతమైన మార్గంలో పెంచగలమో లేదో మాకు తెలియదు” అని ఆయన చెప్పారు. పక్షపాతం మరియు ఆటిజం గురించి సమాచారం లేకపోవడం గురించి కూడా ఆమె ఆందోళన చెందుతుందని చేతుల అందమును తీర్చిదిద్దే పద్ధతి చెబుతోంది. ఆమెకు, ఈ పిల్లలు మరియు వారి కుటుంబాల అవసరాల గురించి ఇప్పటికీ చాలా తక్కువ అవగాహన ఉంది. “పిల్లలు ఏమి అనుభవిస్తున్నారో తెలియకుండానే ప్రజలు చాలా తీర్పునిస్తారు,” అని ఆయన చెప్పారు.

ప్రత్యేక మద్దతును పొందడం ఎల్లప్పుడూ సులభం కానందున, ఆమె తన కుమార్తె దినచర్యను స్వయంగా స్వీకరించడానికి చికిత్సలు, మందులు మరియు వ్యూహాల గురించి సమాచారాన్ని వెతకాల్సి వచ్చిందని రాఫెలా చెప్పింది. ఈ రోజు, ఇది ముఖ్యమైనదిగా భావించే పురోగతిని జరుపుకుంటుంది, అంటే తరగతి వ్యవధిలో అమ్మాయి పాఠశాలలో ఉండడం మరియు గతంలో మరింత కష్టతరమైన ఆప్యాయత ప్రదర్శనలు వంటివి. “ఒక విలక్షణమైన తల్లి చిన్న విషయాలతో సంతోషంగా ఉంటుంది. నా కూతురు నా కళ్లలోకి చూస్తూ ‘మమ్మీ, ఐ లవ్ యూ’ అని చెప్పడం నాకు చాలా సంతోషాన్ని కలిగించేది” అని ఆమె నివేదిస్తుంది.

సింథియా తన కొడుకు పట్ల నిరంతరం శ్రద్ధ వహించడం తనను తాను చూసుకోవడం మరింత కష్టతరం చేస్తుందని పేర్కొంది. అబ్బాయి దినచర్య గురించి ఆలోచించకుండా స్నేహితులతో చాలా అరుదుగా బయటకు వెళ్లడం, ప్రయాణం చేయడం లేదా ఏదైనా చేయడం వంటివి చేయగలనని చెప్పింది. ఇది జరిగినప్పుడు, ఇతరుల చేతుల్లో సంరక్షణను విడిచిపెట్టినందుకు తాను ఇప్పటికీ నేరాన్ని అనుభవిస్తున్నానని చెప్పాడు.

నటాలియా కోసం, ఆమె కొడుకు యొక్క రోగ నిర్ధారణ ఆమె జీవితాన్ని చూసే విధానాన్ని పూర్తిగా మార్చివేసింది. కొన్నేళ్లుగా, ఆమె ప్రాధాన్యతలను, వ్యక్తిగత సంబంధాలను మరియు వ్యక్తుల పట్ల తన స్వంత దృక్పథాన్ని కూడా సమీక్షించవలసి వచ్చిందని ఆమె చెప్పింది. “రోగనిర్ధారణ నుండి, నేను మంచి వ్యక్తిగా రోజు తర్వాత రోజు ఆకారంలో ఉన్నాను,” ఆమె చెప్పింది. “నేను ప్రపంచాన్ని చూసే విధానం పూర్తిగా మారిపోయింది. ఈ రోజు నేను సాధారణ విషయాలకు విలువ ఇస్తున్నాను.”

చట్టం కుటుంబాలకు ఏమి హామీ ఇస్తుంది

వైవిధ్యమైన తల్లులు చికిత్సలు, కలుపుకొని ఉన్న పాఠశాలలు మరియు ప్రత్యేక సంరక్షణను యాక్సెస్ చేయడంలో తరచుగా ఇబ్బందులను నివేదించినప్పటికీ, నిపుణులు బ్రెజిల్ ప్రాంతంలో విస్తృతమైన చట్టాలను కలిగి ఉన్నారని చెప్పారు.

ఆచరణలో, ప్రమాణాల సమితి SUS ద్వారా సమగ్ర సంరక్షణకు హామీ ఇస్తుంది, సెషన్‌లను పరిమితం చేయకుండా ఆరోగ్య ప్రణాళికల ద్వారా చికిత్సల యొక్క తప్పనిసరి కవరేజ్, సాధారణ పాఠశాలలో నమోదు, అవసరమైనప్పుడు నిపుణులకు మద్దతు, సంరక్షణలో ప్రాధాన్యత మరియు సామాజిక ప్రయోజనాలకు ప్రాప్యత. తక్కువ-ఆదాయ కుటుంబాల కోసం నిరంతర చెల్లింపు ప్రయోజనం (BPC/LOAS), కొన్ని సందర్భాల్లో పన్ను మినహాయింపులు మరియు యాక్సెసిబిలిటీ విధానాలు వంటి హక్కులు కూడా ఊహించబడతాయి.

హెండర్సన్ ఫర్స్ట్, పీహెచ్‌డీ ఇన్ లా మరియు బ్రెజిలియన్ సొసైటీ ఆఫ్ బయోఎథిక్స్ డైరెక్టర్ ప్రకారం, ఈ హామీలను వాస్తవంగా మార్చడంలో ప్రధాన సమస్య ఉంది. “సిద్ధాంతపరంగా, వ్యవస్థ చేర్చడాన్ని నిర్ధారిస్తుంది. ఆచరణలో, అనేక కుటుంబాలు చికిత్సల కోసం అంతులేని క్యూలు, ప్రత్యేక నిపుణుల కొరత, ఆరోగ్య ప్రణాళికలు మరియు పాఠశాలలో అడ్డంకుల ద్వారా కవరేజీని తిరస్కరించాయి.”

ఆరోగ్య చట్టంలో నిపుణుడైన లాయర్ అన్నా జూలియా గౌలార్ట్, మధ్యవర్తులు లేదా సహచరులకు చెల్లించడానికి ప్రైవేట్ పాఠశాలల్లో అదనపు ఛార్జీలు వంటి కుటుంబాలు నివేదించే సాధారణ పద్ధతులను కూడా బ్రెజిలియన్ చట్టం నిషేధిస్తుందని వివరించారు. ఆమె ప్రకారం, చేర్చడం అనేది విద్యా సంస్థల యొక్క బాధ్యత మరియు దాని ఖర్చు తల్లిదండ్రులకు బదిలీ చేయబడదు. “వైకల్యం ఉన్న విద్యార్థిని నమోదు చేసుకోవడానికి నిరాకరించడం వివక్షకు సంబంధించిన నేరం” అని ఆయన పేర్కొన్నారు.

నిపుణుల కోసం, బ్రెజిల్ ఇప్పటికీ రాష్ట్ర బాధ్యతగా సంరక్షణను గుర్తించడంలో ముందుకు సాగాలి. “దేశం సంరక్షణను నిర్మాణాత్మక పబ్లిక్ పాలసీగా పరిగణించడం, ఆరోగ్యం, సామాజిక సహాయం మరియు పెన్షన్‌లను ఏకీకృతం చేయడం నేర్చుకోవచ్చు” అని ఆయన చెప్పారు.

“తల్లిని కూడా జాగ్రత్తగా చూసుకోవాలి”

సంరక్షణ యొక్క నిరంతర ఓవర్‌లోడ్ విలక్షణమైన తల్లుల మానసిక ఆరోగ్యంపై తీవ్ర ప్రభావం చూపుతుంది. ఆటిజం స్పెక్ట్రమ్ డిజార్డర్ (ASD)లో ప్రత్యేకత కలిగిన మనస్తత్వవేత్త కారోలిన్ అపారెసిడా మెస్సియాస్ ప్రకారం, చాలా మంది శాశ్వతంగా అప్రమత్తంగా ఉంటారు, చికిత్సలు, అపాయింట్‌మెంట్‌లు, పాఠశాల, ఆహారం, మందులు మరియు సంక్షోభాలను గారడీ చేస్తూ, విశ్రాంతి తీసుకోవడానికి సమయం లేదు.

“తల్లి ఎప్పుడూ విశ్రమించదు. ఈ నిరంతర చురుకుదనం భావోద్వేగంతో పాటు శారీరక, ఉత్పాదక ఆందోళన, నిద్రలో మార్పులు, కండరాల ఒత్తిడి, అధిక అలసట మరియు సామాజిక ఒంటరితనంపై ప్రభావం చూపుతుంది”, వివరాలు మెస్సియాస్.

అలెశాండ్రా పెట్రాగ్లియా డి ఫ్రీటాస్, న్యూరోసైకాలజీలో ప్రత్యేకత కలిగిన మనస్తత్వవేత్త, చాలా మంది మహిళలు “సర్వైవల్ మోడ్”లో జీవించడం ప్రారంభిస్తారని వివరించారు. చిరాకు, అలసట, తరచుగా ఏడుపు, మానసిక స్థితి మార్పులు మరియు సామాజిక ఉపసంహరణ అత్యంత సాధారణ లక్షణాలు. ఆమె ప్రకారం, ముఖ్యంగా సపోర్ట్ నెట్‌వర్క్ లేనప్పుడు ఆందోళన, డిప్రెషన్, బర్న్‌అవుట్ మరియు భావోద్వేగ అలసట ప్రమాదం పెరుగుతుంది.

కాలక్రమేణా, చాలా మంది తల్లులు తమ గుర్తింపులోని ఇతర భాగాలను పక్కన పెట్టేస్తారని నిపుణులు అంటున్నారు. “ఆమె ఒక స్త్రీగా, వృత్తిరీత్యా, భార్యగా మరియు కుమార్తెగా తనను తాను కోల్పోతుంది. జీవితం పూర్తిగా సంరక్షణ చుట్టూ తిరగడం ప్రారంభిస్తుంది”, అని మెస్సియాస్ చెప్పారు.

మీకు నచ్చిన సంగీతాన్ని మళ్లీ వినడం, స్నేహితులతో మాట్లాడటం లేదా అపరాధ భావాలు లేకుండా విశ్రాంతి తీసుకోవడం వంటి వ్యక్తిత్వం యొక్క చిన్న పునర్నిర్మాణాలు రోజువారీ జీవితంలో మార్పును కలిగిస్తాయని ఫ్రీటాస్ జతచేస్తుంది. “స్వీయ సంరక్షణ విలాసవంతమైనది కాదు. మిమ్మల్ని మీరు జాగ్రత్తగా చూసుకోవడం వల్ల మీ పిల్లల పట్ల మీకున్న ప్రేమ తగ్గదు.”

నిపుణుల కోసం, ఒకరి స్వంత పరిమితులను గుర్తించడం మరియు మానసిక సహాయం కోరడం ఈ మహిళల మానసిక అనారోగ్యాన్ని తగ్గించడంలో ముఖ్యమైన దశ. “సమాజం ఈ తల్లులను ‘అన్నింటినీ నిర్వహించడం’ కోసం మెచ్చుకుంటుంది, కానీ దీని వెనుక ఉన్న మానసిక బాధలను తరచుగా విస్మరిస్తుంది” అని మెస్సియాస్ చెప్పారు. “వారి భావోద్వేగ అవసరాలు కనిపించవు.”