న్యూరోమైలిటిస్ ఆప్టికా, డేనియెల్ అమెరికనో, మార్సెలా బోర్జెస్ ముస్టెఫాగా మరియు కరీనా డొమింగ్స్ ఉన్న రోగులు బ్రెజిల్లో ఇతర మహిళలకు మద్దతు ఇవ్వడానికి మరియు వ్యాధి గురించి అవగాహన పెంచడానికి వారి కథలను ఉపయోగిస్తారు.
అరుదైన వ్యాధి నిర్ధారణను స్వీకరించడం సాధారణంగా జీవితంలో భయం, సందేహాలు మరియు లోతైన మార్పులను తెస్తుంది. కానీ ముగ్గురు బ్రెజిలియన్ మహిళలకు, న్యూరోమైలిటిస్ ఆప్టికా (NMO)తో అనుభవం ఒక మిషన్గా మారింది: అదే ప్రయాణంలో ఉన్న ఇతర వ్యక్తులకు తెలియజేయడం, స్వాగతించడం మరియు ప్రేరేపించడం.
ఫోటో: లైస్ మార్టిన్స్ 2022, ఆకుపచ్చ మార్చి / మాలు మ్యాగజైన్
ఈ వ్యాధి కళ్లలో తీవ్రమైన నొప్పి (ముఖ్యంగా కదులుతున్నప్పుడు), ఆకస్మిక మరియు తీవ్రమైన దృష్టిని కోల్పోవడం, బలహీనత, పక్షవాతం, తిమ్మిరి మరియు మూత్రాశయం/పేగు నియంత్రణ కోల్పోవడం వంటి లక్షణాలతో ఉంటుంది.
Daniele Americano, Marcela Borges Mustefaga మరియు Karina Domingues ఈ వ్యాధితో నివసిస్తున్నారు మరియు ఈ రోజు NMO బ్రెజిల్లో పని చేస్తున్నారు – బ్రెజిలియన్ అసోసియేషన్ ఆఫ్ పేషెంట్స్ విత్ న్యూరోమైలిటిస్ ఆప్టికా మరియు డిసీజెస్ ఆఫ్ దాని స్పెక్ట్రమ్, ఇది అవగాహన పెంచడానికి, సమాచారం మరియు రోగుల హక్కులను పెంచడానికి పని చేస్తుంది.
డేనియల్: బలం మరియు స్వాగతం
49 సంవత్సరాల వయస్సు గల న్యాయవాది డానియెల్ అమెరికనో 2012లో రోగనిర్ధారణను పొందారు. మరుసటి సంవత్సరం, ఆమె తన స్వంత అనుభవాన్ని ఇతర రోగులకు మద్దతుగా మార్చగలదని ఆమె గ్రహించింది.
“ఆ సమయంలో పోర్చుగీస్లో NMO గురించి ఎటువంటి సమాచారం లేదు. కాబట్టి నాకు ఉన్న ప్రత్యేకాధికారాన్ని బట్టి, బ్రెజిల్లోని ఏ రోగి అయినా నాణ్యమైన సమాచారాన్ని పొందగలిగేలా నేను కంటెంట్ను అనువదించాల్సిన అవసరం ఉందని మరియు దానిని భాగస్వామ్యం చేయాలని నేను అర్థం చేసుకున్నాను.”
న్యాయవాది కూడా వ్యాధి యొక్క పరిశోధన సమయంలో కష్టమైన ఎపిసోడ్ను ఎదుర్కొన్నాడు మరియు తప్పు నిర్ధారణ తర్వాత క్వాడ్రిప్లెజిక్ అయ్యాడు. అయినప్పటికీ, అతను జీవితాన్ని కొత్త మార్గాల్లో చూడాలని నిర్ణయించుకున్నాడు.
“రోగనిర్ధారణ మరియు పర్యవసానాల గురించి నేను ఇంకా ఏమీ చేయలేను, కానీ నేను చేయగలిగినంత వరకు, నేను ఈ కొత్త డేనియల్ యొక్క ఉత్తమ సంస్కరణను జీవించాలని నిర్ణయించుకున్నాను.”
ఈ ప్రయాణంలో మాతృత్వం ప్రాథమిక పాత్ర పోషించింది. మొదటి లక్షణాలు కనిపించినప్పుడు ఆమె కుమారుడికి కేవలం తొమ్మిదేళ్లు.
“నా మొదటి లక్షణాలను కలిగి ఉన్నప్పుడు నా కొడుకు 9 సంవత్సరాల వయస్సులో ఉన్నాడు, అతని 10వ పుట్టినరోజున నేను మంచం నుండి లేవలేకపోయాను. అతను నా బలం కాబట్టి నేను వ్యాధిని మరింత తేలికగా తీసుకోగలిగాను.”
మార్సెలా: సహాయం అనే అర్థాన్ని పునర్నిర్వచించండి
మనస్తత్వవేత్త మార్సెలా బోర్జెస్ ముస్టెఫాగా, 38 సంవత్సరాలు, 2007 నుండి NMOతో నివసిస్తున్నారు మరియు ఆమె స్వంత కథలో ఇతర వ్యక్తులకు సహాయం చేయడానికి ఒక మార్గాన్ని కూడా కనుగొన్నారు. 2014 లో, సంక్షోభాలు లేకుండా సంవత్సరాల తర్వాత, అతను తన దృష్టిని ప్రభావితం చేసే వ్యాధి యొక్క కొత్త ఎపిసోడ్ను ఎదుర్కొన్నాడు.
“నేను నా కథలో చాలా ముఖ్యమైన నిస్పృహ పరిస్థితిని ఎదుర్కొన్నాను. నేను బాధపడటానికి, NMOపై కోపం తెచ్చుకోవడానికి మరియు మానసిక చికిత్స సహాయంతో, ఈ భావాలకు కొత్త అర్థాన్ని ఇవ్వగలిగాను మరియు నా పాదాలకు తిరిగి రాగలిగాను.”
నేడు, అతని వ్యక్తిగత మరియు వృత్తిపరమైన అనుభవం ఇతర రోగులను స్వాగతించడానికి సహాయపడుతుంది.
“నా వృత్తి నన్ను సానుభూతితో మరియు NMO ఉన్న వ్యక్తులకు అందుబాటులో ఉండటానికి అనుమతిస్తుంది. నేను ఇతరులలో బాధలను నా స్వంతంగా చూస్తాను, కానీ ప్రతి రోగి ప్రతిరోజూ జీవితాన్ని ఎదుర్కొనే శక్తిని కూడా నేను చూస్తున్నాను.”
కరీనా: ప్రేరణ మరియు అధిగమించడం
మనస్తత్వవేత్త కరీనా డొమింగ్స్, 40 ఏళ్ల వయస్సులో, 2015లో రోగనిర్ధారణ పొందింది మరియు వ్యాధి తన కథ యొక్క దిశను నిర్వచించదని నిర్ణయించుకుంది.
“జీవితాన్ని విలువైనదిగా మార్చడానికి నేను ఎల్లప్పుడూ నా లక్ష్యాలలో ఒకదాన్ని కలిగి ఉన్నాను.”
కాలక్రమేణా, తన ప్రయాణాన్ని పంచుకోవడం అదే పరిస్థితితో జీవించే ఇతర వ్యక్తులకు స్ఫూర్తినిస్తుందని ఆమె గ్రహించింది.
“నా కథ ప్రేరణ, అధిగమించడం మరియు రాజీనామాకు ఉదాహరణగా ఉండాలని నేను కోరుకున్నాను – మనం అనుభవించే దానికి కొత్త అర్థాన్ని ఇచ్చే అవకాశం ఎల్లప్పుడూ ఉంటుందని చూపించడానికి.”
మాతృత్వం కూడా ముందుకు సాగడానికి గొప్ప ప్రేరణగా మారింది.
“నాకు వ్యాధి నిర్ధారణ అయినప్పుడు నా కొడుకు సుమారు రెండు సంవత్సరాల వయస్సులో ఉన్నాడు. ఒక రోజు అతను నా చెరకు తెచ్చి నా పక్కన కూర్చుని, ‘రండి, మమ్మీ’ అని చెప్పాడు. పోరాటాన్ని కొనసాగించడానికి అది నాలో అపారమైన శక్తిని మేల్కొల్పింది.”
నేడు, కరీనా వ్యాధితో జీవించడమే కాకుండా, ఇతర రోగులకు మద్దతుగా మాతృత్వం, వృత్తి మరియు స్వచ్ఛంద పనిని మిళితం చేస్తుంది.
ఆశల సందేశాలు
ఇప్పుడే రోగ నిర్ధారణ పొందిన మహిళలకు, ముగ్గురు స్వాగతం మరియు ఆశ యొక్క సందేశాన్ని వదిలివేస్తారు. “NMO అనేది మరణ శిక్ష కాదు,” అని డేనియల్ చెప్పారు. “మా కొత్త వాస్తవికతలో బాగా జీవించడం సాధ్యమే.”
మద్దతు కోరడం యొక్క ప్రాముఖ్యతను మార్సెలా బలపరుస్తుంది. “మీరు ఒంటరిగా లేరు మరియు మీరు ఉండవలసిన అవసరం లేదు. మీ భావాలను పంచుకోండి మరియు NMOతో ఇతరులను చేరుకోండి.”
కరీనా సరళమైన కానీ శక్తివంతమైన సందేశంతో పూర్తి చేసింది. “శాంతంగా ఉండండి, ఊపిరి పీల్చుకోండి. జీవితం కొనసాగుతుంది. మిమ్మల్ని మీరు వదులుకోవద్దు.” మహిళల నెలలో, ఈ ముగ్గురు బ్రెజిలియన్ మహిళల కథలు సవాళ్లను ప్రయోజనంగా మార్చగల సామర్థ్యం నుండి కూడా స్త్రీ శక్తి పుడుతుందని చూపిస్తుంది – మరియు ఇతర వ్యక్తులు ఒంటరిగా నడవకుండా సహాయం చేయడాన్ని అందించడం.
